La mucoviscidose est la plus fréquente des maladies génétiques dans les populations d’origine caucasienne.
Elle touche 1 nouveau-né tous les 3 jours.
1 personne sur 30 est, sans le savoir, porteur sain d’une mutation du gène.
Le risque pour 2 porteurs sains de transmettre la mucoviscidose à leur enfant est de 1 sur 4.
Cette mutation génétique conduit à un disfonctionnement d’une protéine appelée « CFTR » qui est normalement chargée de fluidifier le mucus au niveau de différents organes dont les poumons.
La recherche médicale se porte aujourd’hui essentiellement sur l’amélioration du fonctionnement de cette protéine défectueuse.
Néanmoins, certains patients, comme Blanche née le 8 mai 2018, ne créent pas du tout cette protéine.
C’est pourquoi sa tante, Emilie Rochon, a décidé de créer « Blanche Vlm » en partenariat avec l’association Vaincre la Mucoviscidose pour récolter des fonds destinés à financer des programmes de recherche qui bénéficieront à TOUS les malades de la mucoviscidose sans exception.
Grâce à l’argent récolté depuis sa création en décembre 2018 « Blanche Vlm » a pu financer, pour l’année 2019, 5 projets de recherche.
Notre objectif est désormais de pouvoir continuer à financer ces projets qui nous tiennent vraiment à coeur et pourquoi pas d’autres encore !
C’est grâce à votre générosité que nous pourrons continuer à soutenir la recherche médicale,
Merci,
Emilie Rochon